Este fin de semana, organizaciones locales impulsan dos jornadas culturales para concientizar sobre patologías poco frecuentes que afectan a más de 300 personas en la ciudad y el norte santafesino.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, este sábado 28 y domingo 29 se realizará en Reconquista un festival solidario y familiar con el objetivo de visibilizar, acompañar y orientar a quienes conviven con este tipo de patologías.
La iniciativa es impulsada por la ONG Agroalimentar Argentina, encabezada por Julieta Vallejos, junto a colaboradores y voluntarios que desde hace años trabajan en la región brindando contención y asesoramiento.
“El 28 de febrero es el día mundial. En todo el país se hacen actividades para visibilizar estas enfermedades. Nosotros elegimos hacerlo con un festival, porque donde hay movimiento y encuentro, la gente se acerca y escucha”, explicó Vallejos durante la entrevista radial.
Más de 300 casos en Reconquista y la zona
En la ciudad y el norte santafesino hay más de 300 personas diagnosticadas con enfermedades poco frecuentes (EPOF). Se trata de patologías que afectan a una de cada mil o dos mil personas, y existen entre 6.000 y 8.000 tipos diferentes en el mundo.
Entre las mencionadas se encuentran:
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
- Esclerosis múltiple
- Enfermedad de Fabry
- Retinosis pigmentaria
Muchas de ellas no tienen cura, requieren tratamientos costosos —algunos superan los 3 o 4 millones de pesos mensuales— y en varios casos los medicamentos deben importarse o gestionarse fuera del país.
Vallejos explicó que en Reconquista no hay especialistas específicos en estas patologías, por lo que las familias deben viajar a Santa Fe, Corrientes o incluso al exterior para acceder a diagnósticos y tratamientos.
El festival: música, emprendedores y conciencia
El festival se desarrollará sábado y domingo desde las 18 hasta la 1 de la madrugada, con entrada libre y gratuita.
Habrá:
- Artistas locales (todos participan de manera solidaria)
- Feria de emprendedores
- Servicio de buffet con tortas fritas y choripanes
- Espacio familiar para asistir con sillones y mates
Además, el grupo de autos antiguos acompañará el evento llevando la bandera representativa de las enfermedades poco frecuentes.
“Queremos que la gente sepa que en Reconquista existe un grupo que se ocupa, que acompaña, que orienta. A veces ni siquiera los médicos saben cómo abordar estas patologías por lo poco frecuentes que son”, remarcó Vallejos.
Orientación y acompañamiento permanente
Desde la organización brindan asesoramiento no sólo a vecinos de Reconquista, sino también a familias de todo el norte santafesino.
Quienes necesiten orientación pueden contactarse a través de redes sociales buscando a Julieta Silvina Vallejos en Facebook o comunicarse al 3482 663532.
“Uno nunca sabe cuándo le puede tocar. No son enfermedades que aparecen solo en la infancia; pueden manifestarse a los 20, 40 o 60 años. Lo importante es saber que no están solos”, concluyó.
El mensaje es claro: las enfermedades poco frecuentes existen en la región, necesitan visibilidad y requieren el compromiso de toda la comunidad. Este fin de semana, la invitación es a acompañar, informarse y ser parte.
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